informētība par invaliditātihroniska slimībasociālā stigmaveselības aprūpe
Neredzama slimība pret redzamu slimību
Lai gan gan neredzamās, gan redzamās slimības rada dziļas fiziskas grūtības, tās orientējas ļoti atšķirīgās sociālajās ainavās. Šis salīdzinājums pēta unikālo slogu, kas rodas, "pierādot" savu cīņu, kad to nevar redzēt, pretstatā tam, ka tiek pārvaldītas tūlītējas, bieži vien uzmācīgas sociālās etiķetes un žēlums, kas pavada skaidri novērojamus fiziskus stāvokļus.
Iezīmes
Neredzamu slimību slimnieki bieži saskaras ar paradoksu "bet tu izskaties tik labi".
Redzama slimība bieži izraisa ķermeņa autonomijas zudumu sociālajā mijiedarbībā.
Abas grupas piedzīvo ievērojamu “empātijas plaisu” no darbspējīgo iedzīvotāju grupas.
Mūsdienu aizstāvība koncentrējas uz “invaliditātes sociālo modeli”, nevis tikai uz medicīnisku.
Kas ir Neredzama slimība?
Hroniski stāvokļi, piemēram, fibromialģija vai vilkēde, kuriem trūkst acīmredzamu ārēju fizisku marķieru vai palīgierīču.
Aptuveni 10% ASV iedzīvotāju dzīvo ar veselības stāvokli, ko varētu uzskatīt par "neredzamu".
Pacienti bieži vien gaida diagnozi gadiem ilgi skaidru, novērojamu simptomu trūkuma dēļ.
Cilvēki bieži saskaras ar skepsi no draugu, ģimenes un pat medicīnas speciālistu puses.
"Karotes teorija" ir izplatīta metafora, ko izmanto, lai izskaidrotu ierobežotās enerģijas rezerves, ar kurām šie pacienti pārvalda.
Ārēju simbolu (piemēram, ģipša vai ratiņkrēsla) trūkums var radīt konfliktus, izmantojot pieejamās ērtības.
Kas ir Redzama slimība?
Medicīniski stāvokļi vai invaliditāte, kas ir uzreiz pamanāma citiem, izmantojot fiziskas pazīmes vai medicīnisko aprīkojumu.
Redzamība bieži noved pie tūlītējas sociālās kategorizācijas un svešinieku “atšķirības”.
Cilvēki bieži sastopas ar “iedvesmas porno”, kur viņu ikdienas dzīve tiek uzskatīta par motivācijas instrumentu.
Ārējie simptomi parasti noved pie ātrākas medicīniskas iejaukšanās un vienkāršākiem diagnostikas ceļiem.
Sociālo mijiedarbību bieži ietekmē nevēlama žēlums vai uzmācīgi jautājumi par šo stāvokli.
Orientēšanās sabiedriskās vietās bieži vien ir saistīta ar fizisku šķēršļu pārvarēšanu, kurus cilvēki ar invaliditāti ignorē.
Salīdzinājuma tabula
Funkcija
Neredzama slimība
Redzama slimība
Sociālā atzinība
Bieži apšaubīts vai apšaubīts
Nekavējoties atzīts (bieži vien pārmērīgi)
Primārā sociālā slodze
Nepieciešamība "pierādīt" savu slimību
Nevēlamas uzmanības un etiķešu pārvaldība
Diagnostikas ātrums
Bieži vien lēni; simptomi tiek ignorēti
Parasti ātrāk; simptomi ir objektīvi
Atbalsts darba vietā
Grūtāk nodrošināt bez juridiskas dokumentācijas
Vieglāk piešķirams, bet var radīt zemas cerības
Privātuma līmenis
Augsts; var "uzskatīt" par veselīgu, ja vēlas
Zems; veselības stāvoklis ir publiski pieejama informācija
Psiholoģiskā nodeva
Krāpnieka sindroms un gāzu apgaismošana
Hiperredzamība un anonimitātes zudums
Detalizēts salīdzinājums
Leģitimitātes cīņa
Tiem, kam ir neredzamas slimības, pasaule ir pastāvīgs pārbaudījums, kurā viņiem jāpierāda savas sāpes. Tā kā viņi "izskatās labi", viņu lūgumi pēc atvieglojumiem — piemēram, sēdvietas pārpildītā autobusā vai attālinātas darba dienas — bieži tiek uztverti ar aizvainojumu. Šī pastāvīgā aizsardzības poza var izraisīt dziļu emocionālu izsīkumu un izolācijas sajūtu no sabiedrības, kas tic tikai tam, ko var redzēt.
Hiperredzamības būris
Turpretī tie, kuriem ir redzamas slimības, zaudē privātas veselības vēstures privilēģiju. Viņu stāvoklis kļūst par viņu primāro identitāti svešinieku acīs, bieži vien aizēnojot viņu personību vai profesionālos sasniegumus. Lai gan viņiem nav jāpaskaidro, kāpēc viņiem nepieciešama rampa, viņiem bieži vien ir jāpārvar virkne "labvēlīgu" padomu un skatienu, kas vienkāršu eksistenci publiskā vietā padara par izrādi.
Medicīniskā pieredze
Redzamība dramatiski maina pacienta un ārsta dinamiku. Redzams simptoms ir datu punkts, ko ir grūti ignorēt, kas noved pie ātrākas nosūtīšanas pie ārsta un specializētas aprūpes. Neredzams simptoms, piemēram, hronisks nogurums vai miglains prāts, bieži tiek skaidrota ar stresu vai dzīvesveida izvēlēm. Šī "medicīniskā maldināšana" var atstāt neredzamu slimību slimniekus bez ārstēšanas gadu desmitiem, savukārt redzamu slimību slimnieki var saskarties ar pārmērīgu medikalizāciju.
Darba vietas un karjeras dinamika
Profesionālā vidē neredzama slimība sākotnēji ļauj cilvēkam izvairīties no "invaliditātes stigmas", taču pēkšņi uzliesmojumi izskatās pēc sliktas darba snieguma vai apņemšanās trūkuma. Redzama slimība, lai gan to aizsargā acīmredzamāka sociālā un juridiskā atbilstība, var novest pie "labvēlīgiem aizspriedumiem", kur vadītāji pieņem, ka indivīds ir mazāk spējīgs vai "pārāk trausls" augsta spiediena lomām, ierobežojot viņa augšupējo mobilitāti.
Priekšrocības un trūkumi
Neredzama slimība
Iepriekšējumi
+Saglabā sociālo privātumu
+Kontrole pār izpaušanu
+Sākotnējās žēluma izvairīšanās
+Elastība sociālajās lomās
Ievietots
−Hroniskas sociālas šaubas
−Neatliekamās palīdzības trūkums
−Iekšējā vaina
−Grūtības saņemt atbalstu
Redzama slimība
Iepriekšējumi
+Ātrāks diagnostikas laiks
+Iedzimta sociālā validācija
+Skaidrāka juridiskā aizsardzība
+Automātiska akomodācija
Ievietots
−Publiskās anonimitātes zaudēšana
−Nevēlama medicīniska palīdzība
−Mijiedarbība, kuras pamatā ir žēlums
−Fiziskās barjeras
Biežas maldības
Mīts
Ja kāds neizskatās slims, viņš "patiesībā" nav invalīds.
Realitāte
Invaliditāti definē funkcionāli ierobežojumi, nevis izskats. Daudzi no visnovājinošākajiem stāvokļiem, piemēram, Krona slimība vai POTS, rodas pilnībā zem ādas, bet ietekmē visus cilvēka dzīves aspektus.
Mīts
Cilvēki ratiņkrēslos vai ar redzamām palīgierīcēm vēlas, lai jūs viņiem palīdzētu.
Realitāte
Lielākā daļa cilvēku ar redzamām slimībām augstu vērtē savu neatkarību. Pirms iesaistīšanās vienmēr pajautājiet, vai nepieciešama palīdzība; pieņēmums, ka viņi ir bezpalīdzīgi, var būt neticami pazemojošs.
Mīts
Neredzama slimība lielākoties ir "cilvēka galvā".
Realitāte
Šī ir izplatīta gāzlaitinga forma. Tas, ka pašreizējās medicīniskās attēlveidošanas vai asins analīzes var nebūt pietiekami jutīgas, lai atklātu kādu stāvokli, nenozīmē, ka fizioloģiskās sāpes nav reālas un nav dokumentētas zinātniskajā literatūrā.
Mīts
Redzama slimība ir traģēdija, kas ir jālabo.
Realitāte
Daudzi cilvēki ar redzamu invaliditāti neuzskata sevi par traģiskām figūrām. Viņi bieži vien par problēmu uzskata nepieejamo pasauli, nevis savu ķermeni, un koncentrējas uz pielāgošanos un kopienu, nevis uz "izārstēšanu".
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir "karotes teorija" un kāpēc tā ir tik populāra?
Kristīnes Miserandino radītā teorija "Karotes teorija" izmanto karotes kā vizuālu enerģijas mērvienību. Lielākajai daļai veselīgu cilvēku ir neierobežots karošu daudzums, bet kāds ar hronisku slimību savu dienu sāk ar fiksētu, nelielu daudzumu. Katra darbība — dušošanās, braukšana, darbs — maksā vienu karoti. Kad tās beidzas, viņi vienkārši nevar darīt vairāk. Tas palīdz izskaidrot ikdienas dzīves "neredzamās" izmaksas.
Kāpēc uz cilvēkiem ar neredzamām slimībām kliedz par invalīdu stāvvietu izmantošanu?
Tas ir “vigilante ableism” rezultāts, kur garāmgājēji pieņem, ka, tā kā cilvēks var aiziet no savas automašīnas līdz veikalam, viņš nav invalīds. Patiesībā šai personai var būt sirds slimība, stipras hroniskas sāpes vai elpošanas problēmas, kuru dēļ šie papildu piecpadsmit metri pilnībā iztukšotu viņa “karotes” visai dienai.
Kā es varu būt labāks sabiedrotais kādam ar redzamu invaliditāti?
Sāciet, runājot ar viņiem kā ar jebkuru citu personu. Neuzdodiet jautājumus par viņu veselību vai "kas noticis". Ja pamanāt šķērsli, piemēram, kasti, kas bloķē rampu, pārvietojiet to. Izturieties pret viņu aprīkojumu (ratiņkrēsliem, spieķiem, suņiem-pavadoņiem) kā pret viņu personīgās telpas paplašinājumu; nekad nepieskarieties tiem bez skaidras atļaujas.
Vai ir pareizi kādam pajautāt, kāda ir viņa neredzamā slimība?
Tikai tad, ja esat viņiem tuvs un konteksts ir atbalstošs. Profesionālā vai neformālā vidē tas var šķist kā pratināšana. Tā vietā, lai jautātu diagnozi, pajautājiet: "Vai ir kaut kas, ko es šodien varu darīt, lai jūs atbalstītu?" Tas ļauj viņiem dalīties tik daudz vai tik maz, cik viņi jūtas ērti.
Kas ir medicīniskā gāzu apgaismošana?
Tas notiek, kad veselības aprūpes sniedzēji noraida pacienta simptomus kā psiholoģiskus, "tikai stresu" vai normālu novecošanos, nevis izmeklē fizisku cēloni. Tas ir nesamērīgi izplatīts sieviešu un krāsaino cilvēku vidū ar neredzamām slimībām, bieži vien izraisot bīstamu nepieciešamās ārstēšanas aizkavēšanos.
Kā rīkoties ar “iedvesmas porno”, ja man ir redzama slimība?
Var būt nogurdinoši dzirdēt, ka esi “drosmīgs” tikai tāpēc, ka iepērcies pārtikas preces. Robežu noteikšana ir ļoti svarīga. Tu varētu teikt: “Es vienkārši dzīvoju savu dzīvi, nevis cenšos būt varonis,” vai vienkārši novirzīt sarunu uz kaut ko tādu, ar ko patiesībā lepojies, piemēram, hobiju vai profesionālu sasniegumu.
Vai slimība var mainīties starp redzamu un neredzamu stāvokli?
Pilnīgi noteikti. Daudzi stāvokļi ir “dinamiski”. Kāds var izmantot ratiņkrēslu dienās, kad ir stipras sāpes (redzams), bet labākās dienās staigāt bez palīglīdzekļiem (neredzams). Citiem var būt simptomi, kas kļūst redzami tikai saasinājuma laikā, piemēram, izsitumi uz ādas vai trīce, kā rezultātā viņu sociālā pieredze pastāvīgi svārstās.
Vai neredzamas slimības saskaņā ar likumu tiek uzskatītas par invaliditāti?
Jā, saskaņā ar ADA (Americans with Disabilities Act — Amerikas Savienoto Valstu Likumu par personām ar invaliditāti) un līdzīgiem globāliem likumiem invaliditāte tiek definēta pēc tā, kā tā ierobežo “galvenās dzīves aktivitātes”. Nav svarīgi, vai tā ir redzama vai nē. Darba devējiem ir juridisks pienākums nodrošināt saprātīgus pielāgojumus gan redzamiem, gan neredzamiem apstākļiem.
Spriedums
Nav “vieglāka” ceļa; izvēlieties vadīt ar empātiju pret neredzamām slimībām, ticot cilvēkiem, kad viņi dalās ar savām robežām, un atbalstiet tos ar redzamām slimībām, izturoties pret viņiem kā pret indivīdiem, nevis pret viņu diagnozēm.