əlillik barədə məlumatlılıqxroniki xəstəliksosial damğasəhiyyə
Görünməz Xəstəlik və Görünən Xəstəlik
Həm görünən, həm də görünən xəstəliklər dərin fiziki çətinliklər yaratsa da, onlar tamamilə fərqli sosial mənzərələrdə hərəkət edirlər. Bu müqayisə, insanın görünə bilmədiyi mübarizəsini "sübut etməyin" və açıq şəkildə müşahidə edilə bilən fiziki vəziyyətlərlə müşayiət olunan dərhal, tez-tez müdaxilə edən sosial etiketləri və mərhəməti idarə etməyin unikal yükünü araşdırır.
Seçilmişlər
Görünməz xəstəlikdən əziyyət çəkənlər tez-tez “amma sən çox gözəl görünürsən” paradoksu ilə qarşılaşırlar.
Görünən xəstəlik çox vaxt sosial qarşılıqlı əlaqələrdə bədən muxtariyyətinin itirilməsinə səbəb olur.
Hər iki qrup əmək qabiliyyətli əhali arasında əhəmiyyətli bir "empatiya boşluğu" yaşayır.
Müasir müdafiə sırf tibbi modeldən daha çox "Əlilliyin Sosial Modeli"nə diqqət yetirir.
Görünməz Xəstəlik nədir?
Fibromiyalji və ya lupus kimi açıq-aşkar xarici fiziki markerlər və ya köməkçi cihazlar olmayan xroniki xəstəliklər.
ABŞ-da insanların təxminən 10%-i "görünməz" hesab edilə biləcək tibbi vəziyyətlə yaşayır.
Aydın və müşahidə edilə bilən simptomların olmaması səbəbindən xəstələr tez-tez diaqnoz üçün illərlə gözləyirlər.
Fərdlər tez-tez dostları, ailəsi və hətta tibb işçiləri tərəfindən şübhə ilə qarşılaşırlar.
“Qaşıq nəzəriyyəsi” bu xəstələrin idarə etdiyi məhdud enerji ehtiyatlarını izah etmək üçün istifadə olunan ümumi bir metaforadır.
Xarici simvolların (məsələn, gips və ya əlil arabası) olmaması əlçatan şəraitdən istifadə zamanı münaqişəyə səbəb ola bilər.
Görünən Xəstəlik nədir?
Fiziki xüsusiyyətlər və ya tibbi avadanlıqlar vasitəsilə başqalarına dərhal aydın olan tibbi vəziyyətlər və ya əlilliklər.
Görünüş çox vaxt dərhal sosial kateqoriyalara ayrılmağa və yad insanlar tərəfindən "başqaları ilə ünsiyyətə" səbəb olur.
Fərdlər tez-tez gündəlik həyatlarının motivasiya vasitəsi kimi qəbul edildiyi "ilham pornosu" ilə qarşılaşırlar.
Xarici simptomlar adətən daha sürətli tibbi müdaxiləyə və daha sadə diaqnostik yollara səbəb olur.
Sosial qarşılıqlı təsirlər çox vaxt istənməyən təəssüf və ya vəziyyətlə bağlı müdaxiləedici suallarla rənglənir.
İctimai yerlərdə hərəkət etmək, çox vaxt sağlam insanların görməzdən gəldiyi fiziki maneələrlə mübarizə aparmaq deməkdir.
Müqayisə Cədvəli
Xüsusiyyət
Görünməz Xəstəlik
Görünən Xəstəlik
Sosial Tanıma
Tez-tez sorğulanan və ya şübhə altına alınan
Dərhal qəbul edilir (çox vaxt həddindən artıq)
Əsas Sosial Yük
Xəstəliyini "sübut etmək" ehtiyacı
İstənməyən diqqət və etiketlərin idarə edilməsi
Diaqnostik Sürət
Çox vaxt yavaş olur; simptomlar aradan qalxır
Ümumiyyətlə daha sürətli; simptomlar obyektivdir
İş Yeri Dəstəyi
Hüquqi sənədlər olmadan təmin etmək daha çətindir
Daha asanlıqla qəbul edilir, lakin aşağı gözləntilərə səbəb ola bilər
Məxfilik Səviyyəsi
Yüksək; istənildiyi təqdirdə sağlam kimi "keçilə" bilər
Aşağı; sağlamlıq vəziyyəti ictimai məlumatdır
Psixoloji Zərər
İmposter sindromu və qaz işıqlandırması
Hipergörünürlük və anonimliyin itirilməsi
Ətraflı Müqayisə
Qanunilik Döyüşü
Görünməz xəstəlikləri olanlar üçün dünya daimi bir sınaqdır və burada ağrılarının sübutunu təqdim etməli olurlar. Onlar "yaxşı göründükləri" üçün, izdihamlı avtobusda yer və ya uzaq iş günü kimi yerləşmə tələbləri çox vaxt narazılıqla qarşılanır. Bu daimi müdafiə mövqeyi dərin emosional tükənməyə və yalnız görə bildiyinə inanan bir cəmiyyətdən təcrid olunma hissinə səbəb ola bilər.
Hiper Görünüş Qəfəsi
Bunun əksinə olaraq, görünən xəstəlikləri olanlar şəxsi sağlamlıq tarixçəsi əldə etmək hüququnu itirirlər. Onların vəziyyəti yad insanların gözündə əsas kimliklərinə çevrilir və çox vaxt şəxsiyyətlərini və ya peşəkar nailiyyətlərini üstələyərək onları geridə qoyur. Niyə rampaya ehtiyac duyduqlarını izah etmək məcburiyyətində olmasalar da, çox vaxt sadəcə ictimaiyyətdə olmağı bir tamaşaya çevirən "xoş niyyətli" məsləhətlər və baxışlar axınından keçməli olurlar.
Tibbi təcrübə
Görünüş xəstə-həkim dinamikasını kəskin şəkildə dəyişdirir. Görünən simptom, görməməzlikdən gəlmək çətin olan bir məlumat nöqtəsidir və bu da daha sürətli müraciətlərə və ixtisaslaşmış qayğıya səbəb olur. Xroniki yorğunluq və ya beyin bulanması kimi görünməz bir simptom tez-tez stress və ya həyat tərzi seçimləri ilə əlaqələndirilir. Bu "tibbi qaz işıqlandırması" görünməyən xəstəlikdən əziyyət çəkənləri onilliklər boyu müalicəsiz qoya bilər, görünən xəstəlikdən əziyyət çəkənlər isə həddindən artıq tibbi yardımla üzləşə bilərlər.
İş yeri və karyera dinamikası
Peşəkar mühitdə görünməz bir xəstəlik insana əvvəlcə "əlillik damğasından" yayınmağa imkan verir, lakin qəfil alovlanmaları zəif performans və ya öhdəlik çatışmazlığı kimi göstərir. Daha aşkar sosial və hüquqi uyğunluqla qorunsa da, görünən xəstəlik "xeyirxah qərəzə" səbəb ola bilər, burada menecerlər fərdin yüksək təzyiqli rollar üçün daha az qabiliyyətli və ya "çox kövrək" olduğunu düşünür və bu da onların yuxarı hərəkətliliyini məhdudlaşdırır.
Üstünlüklər və Eksikliklər
Görünməz Xəstəlik
Üstünlüklər
+Sosial məxfiliyi qoruyur
+Açıqlamaya nəzarət
+İlkin təəssüfdən qaçınmaq
+Sosial rollarda elastiklik
Saxlayıcı
−Xroniki sosial şübhə
−Təcili yardımın olmaması
−Daxili günahkarlıq
−Dəstək almaqda çətinlik
Görünən Xəstəlik
Üstünlüklər
+Daha sürətli diaqnoz vaxtları
+Daxili sosial validasiya
+Daha aydın hüquqi müdafiə
+Avtomatik yerləşdirmə
Saxlayıcı
−İctimai anonimliyin itirilməsi
−İstənməyən tibbi məsləhət
−Təəssüf əsaslı qarşılıqlı təsirlər
−Fiziki maneələr
Yaygın yanlış anlaşılmalar
Əfsanə
Əgər kimsə xəstə görünmürsə, deməli, o, "əslində" əlil deyil.
Həqiqət
Əlillik görünüşlə deyil, funksional məhdudiyyətlə müəyyən edilir. Kron xəstəliyi və ya POTS kimi ən ağır vəziyyətlərin çoxu tamamilə dəri altında baş verir, lakin insan həyatının hər bir aspektinə təsir göstərir.
Əfsanə
Əlil arabasında olan və ya görünən vasitələri olan insanlar sizin onlara kömək etməyinizi istəyirlər.
Həqiqət
Görünən xəstəlikləri olan insanların əksəriyyəti müstəqilliklərinə dəyər verir. Həmişə kömək istəməzdən əvvəl kömək lazım olub-olmadığını soruşun; onların çarəsiz olduğunu düşünmək olduqca alçaldıcı ola bilər.
Əfsanə
Görünməz xəstəlik əsasən "insanın beynində" olur.
Həqiqət
Bu, qaz işıqlandırmanın geniş yayılmış bir formasıdır. Mövcud tibbi görüntüləmə və ya qan testlərinin bir xəstəliyi aşkar etmək üçün kifayət qədər həssas olmaması, fizioloji ağrının real olmadığını və elmi ədəbiyyatda sənədləşdirilmədiyini ifadə etmir.
Əfsanə
Görünən xəstəlik "düzəldilməli" bir faciədir.
Həqiqət
Görünən əlilliyi olan bir çox insan özlərini faciəvi fiqurlar kimi görmürlər. Onlar çox vaxt əlçatmaz dünyanı bədənləri kimi deyil, problem kimi görürlər və "müalicə" əvəzinə adaptasiya və icmaya diqqət yetirirlər.
Tez-tez verilən suallar
"Qaşıq Nəzəriyyəsi" nədir və niyə bu qədər məşhurdur?
Kristin Miserandino tərəfindən yaradılan "Qaşıq Nəzəriyyəsi" qaşıqlardan vizual enerji vahidi kimi istifadə edir. Sağlam insanların əksəriyyətində limitsiz miqdarda qaşıq olur, lakin xroniki xəstəliyi olan bir insan gününə sabit, az miqdarda qaşıqla başlayır. Duş qəbul etmək, maşın sürmək, işləmək kimi hər bir hərəkətə bir qaşıq xərclənir. Qaşıqları qurtardıqda, sadəcə daha çox şey edə bilmirlər. Bu, gündəlik həyatın "görünməz" dəyərini izah etməyə kömək edir.
Görünməz xəstəlikləri olan insanlar əlillər üçün nəzərdə tutulmuş dayanacaqdan istifadə etdikləri üçün niyə qışqırılır?
Bu, ətrafdakıların bir insanın maşından mağazaya piyada gedə bildiyi üçün əlil olmadığını düşündüyü "ayıqlıq qabiliyyəti"nin nəticəsidir. Əslində, həmin şəxsin ürək xəstəliyi, şiddətli xroniki ağrı və ya əlavə əlli fut yerimək onun gün ərzində "qaşıqlarını" tamamilə tükəndirə bilər.
Görünən əlilliyi olan birinə necə daha yaxşı müttəfiq ola bilərəm?
Başlamaq üçün onlarla hər kəs kimi danışın. Onların sağlamlığı və ya "nə baş verdiyi" barədə suallar verməyin. Əgər bir maneə - məsələn, bir rampanın qarşısını kəsən bir qutu - görsəniz, onu yerindən tərpədin. Onların avadanlıqlarına (əlil arabaları, əsalar, xidməti itlər) şəxsi məkanlarının davamı kimi yanaşın; heç vaxt onlara açıq icazə olmadan toxunmayın.
Kimdənsə görünməz xəstəliyinin nə olduğunu soruşmaq olarmı?
Yalnız onlara yaxın olsanız və kontekst dəstəkləyici olarsa. Peşəkar və ya qeyri-rəsmi bir mühitdə bu, sorğu-sual kimi hiss oluna bilər. Diaqnoz soruşmaq əvəzinə, "Bu gün sizə dəstək olmaq üçün edə biləcəyim bir şey varmı?" deyə soruşun. Bu, onlara özlərini rahat hiss etdikləri qədər çox və ya az şeylə bölüşməyə imkan verir.
Tibbi qaz işıqlandırma nədir?
Bu, səhiyyə işçilərinin xəstənin simptomlarını fiziki səbəbi araşdırmaq əvəzinə psixoloji, "sadəcə stress" və ya normal yaşlanma kimi rədd etmələri zamanı baş verir. Bu, görünməz xəstəlikləri olan qadınlar və rəngli dərili insanlar arasında qeyri-mütənasib dərəcədə yaygındır və tez-tez lazımi müalicədə təhlükəli gecikməyə səbəb olur.
Görünən bir xəstəliyim varsa, "ilham pornosu" ilə necə davranmalıyam?
Sadəcə ərzaq aldığınız üçün "cəsur" olduğunuzu eşitmək yorucu ola bilər. Sərhədlər qoymaq vacibdir. "Mən sadəcə həyatımı yaşayıram, qəhrəman olmağa çalışmıram" deyə və ya sadəcə söhbəti əslində qürur duyduğunuz bir şeyə, məsələn, hobbi və ya peşəkar nailiyyətə yönləndirə bilərsiniz.
Xəstəlik görünən və görünməyən arasında dəyişə bilərmi?
Əlbəttə. Bir çox vəziyyət "dinamikdir". Kimsə ağrının yüksək olduğu günlərdə əlil arabasından istifadə edə bilər (görünür), lakin daha yaxşı günlərdə heç bir köməkçi vasitə olmadan gəzə bilər (görünmür). Digərlərində isə yalnız kəskinləşmə zamanı görünən dəri səpgiləri və ya titrəmələr kimi simptomlar ola bilər ki, bu da onların sosial təcrübələrini daim dəyişkən edir.
Görünməyən xəstəliklər qanuna görə əlillik hesab olunurmu?
Bəli, ADA (Əlilliyi olan Amerikalılar Qanunu) və oxşar qlobal qanunlara əsasən, əlillik "əsas həyat fəaliyyətlərini" necə məhdudlaşdırdığı ilə müəyyən edilir. Görünüb-görünməməsinin fərqi yoxdur. İşəgötürənlər qanuni olaraq həm görünən, həm də görünməyən şərtlər üçün münasib şərait yaratmalıdırlar.
Hökm
Bundan “asan” yol yoxdur; insanların öz məhdudiyyətlərini bölüşdüklərinə inanaraq görünməz xəstəliklərə qarşı empatiya ilə rəhbərlik etməyi seçin və görünən xəstəliyi olanlara diaqnozları deyil, fərdlər kimi yanaşmaqla dəstək olun.